Mon fils, mon petit garçon si complexe .

Nous sommes parents de 4 loulous et bientôt d’une petite cinquième. Nous avions toujours voulu une famille nombreuse, c’était pour nous une évidence, ce qui ne l’était pas, ce sont les difficultés que l’on allait rencontrer. Notre famille nous comble de bonheur, mais parfois la réalité nous rattrape et il faut continuer à faire face, même quand on se sent désemparer et fatigué, car ils ont besoin de nous.

Diego, mon petit garçon parfois si compliqué.

Diego a 8 ans, il grandit nous rend très fière de lui, mais pourtant, souvent,on ne sent désemparé et impuissant face à notre petit garçon, impuissant pour l’apaiser, pour l’aider. Un sentiment culpabilisant en tant que parent.


Nous avons appris, il y a bientôt 1 an que Diego souffre de troubles du comportement sévère et de trouble oppositionnel compulsif. Ainsi qu’un syndrome d’abandon dû en partie au rapport fusionnel archaïque que nous avons tous les deux.



Il souffre de ces troubles depuis plusieurs années, mais nous n’avions jusque-là, aucun diagnostic. Je pensais donc, avoir mal fait son éducation, avoir tout raté. Un sentiment que j’ai encore parfois aujourd’hui. Car même si on sait aujourd’hui qu’il est « différent » même si c’est un mot que je n’aime pas employer. On ne connaît toujours pas les causes et les raisons qui ont fait qu’il a développé de tels troubles. On se demande donc, souvent pourquoi. Pourquoi a-t-il déclenché ses troubles ? Pourquoi je n’arrive pas à l’aider ? Pourquoi suis-je si impuissante ? C’est souvent une vraie torture toutes ces questions que l’on se pose en tant que parent.

 

diego maman sans tabou 1

 

Comment ça se passe à la maison ?

À la maison Diego à deux facettes, il peut se comporter sans aucun souci. Mais, dès qu’il se sent frustré, il change complètement de comportement. Il devient agressif, verbalement et physiquement, s’énerve et jette tout ce qui lui tombe sous la main. Son regard change, il a dans ces moments-là un regard pleins de haine, tellement loin du regard de petit garçon pleins de vie qu’il a en tant normal.

Le problème, c’est qu’aujourd’hui, tout peut être sujet à frustration. Partir à l’école le matin est compliqué, faire les devoirs est compliqué, le moindre refus est source de frustration. Il nous faut donc faire face chaque jour à plusieurs crises dans la journée, ça va du caprice que n’importe quel enfant ferait à la crise pendant laquelle sa force est décuplée et où il ne maîtrise plus ni ses gestes, ni ses émotions et ce sont ces crises-là que l’on redoute le plus, car il nous est dans ce cas très difficile de le calmer, de le rassurer. Il nous faut pourtant y arriver, il faut surtout réussir à rester calme pour réussir ensuite à l’apaiser ce qui parfois est vraiment compliqué. Comment rester impassible, lorsqu’il nous insulte, nous tapes même si au fond de nous, on sait qu’il ne se contrôle pas, et que souvent, il va regretter, mais quand on se fait insulter 15 ou 20 fois dans la journée, à la fin il est vraiment dure de rester impassible.Pourtant, il faut que l’on y arrive. C’est devenu un challenge quotidien, l’aider à grandir le plus normalement possible en évitant qu’il y ait trop de frustration pour lui dans la journée. Je suis devenu très douée en négociation. Nous mettons en place des petites techniques qui nous facilitent la vie. Par exemple, quand je veux qu’il se lave au lieu de lui dire « Diego va prendre ta douche » je dirai plutôt « Diego, tu prends une douche ou un bain aujourd’hui ? » Résultat, il va se laver et fait ce que je souhaite, mais il a l’impression que c’est lui qui a choisis et donc il ne se sent pas frustrer d’arrêter l’activité en cours pour aller se laver.

Ça n’a pas toujours été simple de mettre cette technique en place, car ça m’oblige à souvent réfléchir avant de parler et on n’y pense pas toujours. Mais dans l’ensemble ça me permet d’éviter quelques disputes.

diego maman sans tabou 2

Diego et l’école ?

Diego à un rapport à l’école assez complexe. Jusqu’à il y a quelques mois la seule difficulté que l’on rencontrait était de réussis à le mettre à l’école. Au moment de monter dans le bus , c’était compliqué, on se confrontait à des refus et si on insister comme on le faisait chaque jour, car l’école est importante pour son avenir, on se retrouvait face à un petit garçon en pleure, nous agrippant, me demandant de ne pas le laisser, mais au départ, on réussissait toujours à le faire monter dans le bus, sans de trop grandes difficultés.



Mais il y a quelques mois tout à changé. La violence dont il faisait preuve uniquement à la maison jusque-là survint aujourd’hui à l’école. Si jusqu’ici, il arrivait à se contenir aujourd’hui, c’est trop compliqué. Le faire monter dans le bus est devenu quasiment mission impossible, mise à part le mardi car il sait qu’il a ses rendez-vous aux CMPP, et qu’il ne peut pas les louper. Mais sinon, c’est extrêmement compliqué, on essaye de négocier, de le convaincre de l’importance de l’école. De le rassurer, je lui explique qu’il ne m’arrivera rien même s’il me quitte quelques heures, mais rien n’y fait.



Pour le moment, chéri ne travaillant pas, on l’emmène directement à l’école et la directrice vient le chercher dans la voiture, seul moyen que l’on a trouvé et qui à l’aire de fonctionner pour le moment.

Mais même une fois à l’école ça se complique. Diego doit faire face à de nombreuses difficultés du en partie à des soucis de motricité fine et a des problèmes de mémoire à long terme. Il faut donc qu’il revoit les mêmes choses sans cesse car une semaine sans travailler sur un sujet et il l’ a oublié et doit tout revoir. Aujourd’hui, en CE1, il a à peine acquis un niveau de CP.



Un des plus gros soucis que l’on rencontre est le fait qu’il ne veux pas retranscrire à l’écrit ce qu’il a déjà fait à l’oral. Il a horreur d’écrire et nous le fait bien comprendre. L’école à très peu de traces écrites de sa part, il n’est donc pas évident de juger clairement de son niveau scolaire.



Nous devons aussi faire face à une impulsivité grandissante, il lui arrive aujourd’hui d’insulter ou de s’en prendre physiquement au personnel de l’établissement ou de la cantine et a ses camarades. Jusqu’ici rien de grave, mais c’est quelques choses qui m’angoisse énormément, jusqu’ici lors de ces crises j’étais présente, je pouvais l’aider à se contenir. Aujourd’hui, il doit faire face seul, on s’est rendu compte que le personnel de cantines, des bus voir même le personnel enseignant n’était pas préparé à recevoir des enfants comme lui.

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Nous avons donc pris une décision importante pour son avenir.

C’est pourquoi, nous avons décidé en lien avec l’équipe travaillant autour de Diego (sa psychologue, son orthophoniste, la psychologue scolaire qui lui a fait passer de nombreux tests, son éducatrice, la directrice ainsi que les trois maîtres et maîtresse qui travaillent avec lui) qu’aujourd’hui le système scolaire actuel ne lui convenait plus. Il était tant de penser à une autre solution pour lui, une solution pour l’aider à continuer d’évoluer dans les apprentissages scolaires, mais aussi à gérer ses émotions, sa frustration et sa colère.



ça ne fut pas une décision simple à prendre pour nous, mais aujourd’hui il fallait bien que l’on comprenne qu’il en avait besoin. On a donc fait une demande à la MDPH en leur laissant nous proposer ce qui conviendrait le mieux à Diego une classe Ulysse ou un ITEP, même si aujourd’hui nous serions plus tourné vers l’ITEP. Ce qui pour nous est compliqué, car ça veut dire l’internat et il n’a que 8 ans. Mais on se dit que c’est pour son bien et qu’il en a besoin pour grandir et évoluer sereinement.

Ils ont reçu le dossier il y a bientôt 1 mois, aujourd’hui nous sommes en attente de la réponse. On espère avoir une réponse rapidement, car avoir un accord de la part de la MDPH ne veut pas dire avoir une place sûre, car l’accord est national, mais après, c’est à nous de nous débrouiller pour lui trouver une place proche de la maison. Sinon il sera sur une liste d’attente et devra refaire une scolarité normale ce qui serait très compliqué.

Pendant les vacances scolaires, on ne lâche rien.

Avec ses problèmes de mémoire à long terme, nous allons devoir travailler avec lui tout l’été le faire réviser ce qu’il sait. Essayer aussi de lui apprendre de nouvelles choses, c’est pourquoi je vais me tourner vers des activité montessori pour revoir les bases de la lecture, de l’écriture. Pour les maths, nous allons nous fournir un boulier par exemple pour qu’il visualise le mieux possible. Je travaille aussi beaucoup avec lui sur l’ordinateur avec des sites de jeux ludo-éducatifs. Il faut qu’on lui trouve un cahier de vacance avec beaucoup de gommettes, de couleurs et qui lui donne envie de travailler. D’ailleurs, si vous avez des pistes, je suis preneuse.

Cette année, nous ne partirons pas en vacances, nous avions à la base prévue de partir pour la première fois en 11 ans, cette année, mais avec la grossesse, c’est impossible. Nous allons donc faire des sorties éducatifs dans les alentours, ferme pédagogique, balade dans les bois, ballade dans des parcs animaliers, etc. Nous n’osions plus faire beaucoup de choses en familles de peur de déclencher des crises dans les lieux publics, car depuis quelque temps, il a tendance à se mettre à courir lors d’une crise ce qui est très angoissant, mais cette année nous avons décidé de tout changer et de rapprendre à vivre comme une vraie famille et non plus enfermé chez nous ou dans notre petit village.

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Il y a encore des pas que je ne suis pas prêt à franchir.

Ça fait maintenant un mois environ que l’on me parle de traitement pour l’aider à s’apaiser. C’est un pas que je ne suis pas encore prête à franchir. Mais je sais que c’est une option que l’on doit garder en tête s’il continuer à évoluer comme il le fait actuellement.

C’est vraiment dure en tant que maman de savoir que l’on va peut-être devoir en arriver là, car on s’imagine toujours dans un rôle de mère tout beau tout rose et pourtant être maman s’est compliqué et ça se complique souvent quand les enfants grandissent.

Comment voit-on l’avenir ?

Nous ne savons pas comment ça va évoluer, tout ce que l’on peut faire s’est continuer de se battre pour avoir une vie de famille la plus sereine possible. Mettre de nouvelle chose en place pour apaiser le climat familial parfois tendu. Faire plus de sortie en famille et aider Diego dans ses apprentissages et la gestion de ses émotions.

Le plus important étant de réussir à donner tout de même une place assez importante à nos filles et trouver le juste-milieu pour chaque enfant. Pour que les 5 enfants comprennent qu’ils sont importants pour nous, importants dans le cercle familial. Les aider à trouver chacun leurs places surtout après arriver de baby choupette.

Avec de la persévérance et de la patience, nous sommes sûre de réussir à trouver un juste-milieu et les clés pour aider Diego et ses sœurs à grandir de façon la plus sereine possible.



Écrire ces lignes ne fut pas facile, j’ai effacé et recommencer cet article aux moins 6 fois. Car ça oblige à parler de nos difficultés, de nos faiblesses et ce n’est pas chose simple. Puis il y a les mauvais jugements, on en trouve pas mal sur internet. Mais je sais aussi qu’il y a des personnes bienveillantes qui passent sur mon blog, je me dis que certaines d’entre nous seront peut-être passé par là où aurait peut-être des pistes à me conseiller pour du matériel d’apprentissage ou tout autre conseil. Je suis resté seul avec mes tourments pendants longtemps. Aujourd’hui, je sais qu’être accompagné et épaulé est important pour notre fils et nos filles comme pour nous.
Je vous dis à très vite pour un nouvel article. Des bisous 😊

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14 réponses à Mon fils, mon petit garçon si complexe .

  1. Je connais les classes ULIS, mais les ITEP je ne connais pas, c'est quoi ?
    Sinon, plutôt que le montessori, j'ai remarqué à la FNAC qu'il y avait de plus en plus de cahiers de vacances ludiques, rien à voir avec ceux que j'avais moi quand j'étais petite (lol), donc peut-être que ça couplé à un système de récompenses suffirait ?
    Sinon, j'ai une collègue qui a fait l'école à la maison à sa fille pendant 2-3 ans (il me semble), ça pourrait être une option, mais ce serait assez chronphage pour les parents qui doivent connaître le programme de l'année, et faire les démarches (parce que juste comme ça à la ouanneugain je sais pas si c'est possible, vu qu'il serait considéré comme déscolarisé) 😉

    • laurence55 dit :

      Coucou, alors L'Itep est un établissement spécialisé où les enfants sont encadré par des éducateurs toutes la journée, il jongle entre le centre ou il font des activités, des suivi psy , orthophoniste, psychomotricien etc.. Avec beaucoup de sortis piscine, lasergame, boxe, judo etc.. Et un temps à l'école où il s'adapte au rythme de l'enfant pour avancer avec eux dans des classe de maximum 8 élèves avec un instit et un éducateur présent. Pour les cahier de vacances je vais regarder à ça 🙂 En ce qui concerne l'école à la maison je me suis déjà renseignée sur les démarches car c'est ce que je ferai si il se retrouve sur liste d'attente pour l'ITEP 🙂

  2. Unknown dit :

    Courage. C'est très long pour être reconnu en MDPH. Puis après, je préfère vous avertir que c'est dur d'avoir une AVS. Je sais de quoi je parle vu que je l'ai été et que les contrats sont très précaires, elles sont mal soutenues, etc…. En tout cas le fait d'avoir fait la demande va permettre de vous aider un peu.

    • laurence55 dit :

      Merci beaucoup pour ce témoignage, nous avons eu la réponse par la MDPH nous avons l'accord pour une intégration en internat en ITEP donc aujourd'hui il ne nous manque plus que l'accord final de l'itep pour pouvoir préparer sa rentrée dans un nouvel établissement 🙂

  3. Marie Benard dit :

    Émouvant de te lire… Dans mon dernier job, j'ai accompagné une maman dont le fils avait le même trouble. J'étais tellement désemparée… Vous avez fait VOS choix et je salue votre courage dans vos décisions. Plein de bonheur à vous tous

    • laurence55 dit :

      Coucou, merci beaucoup je ne savais pas que tu avais travaillé en contact avec des enfants atteints de troubles. Aujourd'hui nous assumons nos choix et nous sommes sur la bonne voix je pense, nous commençons enfin à voir une lumière au bout d'un tunnel qui fut long et pas toujours tranquille mais nous sommes heureux d'avoir continué à nous battre pour le bien être de notre loulou.

  4. Hello Laurence, je n'ai pas encore d'enfants donc je ne peux qu'imaginer ce que vous ressentez. Je vous souhaite beaucoup de courage. Ça se voit que le bien de vos enfants est très important pour vous, je ne doute pas que vous trouverez une solution pour le bonheur de votre fils.

  5. Je suis touchée par ton article. J'ai aussi un petit garçon complexe de 8 ans. Nous lui avons fait passer différents types de tests alors qu'il était en maternelle. Il a aussi été suivi quelques mois par une neuro-psychologue et ça a aidé à calmer ses crises. Aussi avec un psychologue 3/4 séances quelques temps plus tard, pour avoir quelques techniques et l'aider à se libérer de ses frustrations. En ce moment il recommence ses crises plus ou moins violentes, mais j'espère que ce n'est que passager avec la fatigue de la fin d'année. Je vous souhaite beaucoup de courage !!

    • laurence55 dit :

      Merci pour votre témoignage, il est vrai que l'équilibre est parfois fragile il y a des jours mieux que d'autres, je souhaite pour vous et votre petit homme que ça ne soit que passager. Souvent ils sont moins fatigué et il y a donc moins de crise lors des vacances scolaire. Bon courage à vous également

  6. Merci pour ce témoignage touchant, je vous souhaite beaucoup de courage ! Vous avez l'air de parents formidables !

    • laurence55 dit :

      Merci à vous, Formidables je ne sais pas mais notre priorité est le bonheur de nos enfants et ce qui est sûre c'est que l'on essaye de faire au mieux pour leur avenir 🙂

  7. Lara dit :

    Votre article m'a vraiment touché !! Se sentir impuissant , c'est tellement dur… Je vous souhaite de trouver votre équilibre et surtout à Diego de trouver le sien… Je comprends que la médication puisse faire peur, n'y a t'il pas des alternatives ? comme le rescue par exemple.

    • laurence55 dit :

      Bonjour, merci beaucoup j'avoue ne pas m'être pencher sur la question du rescue un sujet que je ne connais absolument pas mais je vais m'y pencher avant de prendre une quelconque décision. Aujourd'hui nous avons eu un accord MDPH pour l'ITEP et nous sommes en bonne voix pour obtenir un place très proche de la maison, nous en parlerons dans un prochain article dès que nous serons sûre. Merci pour votre soutien.

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